«Cel mai bun loc pentru a vomita în liniște este la etajul 4, acolo rar e cineva», mi-a spus Anna, autoarea acestui text.

Ne cunoscusem de curând la jobul meu de atunci, într-o agenție de publicitate. Când pacientele cu endometrioză se întâlnesc, nu e nevoie de politețuri. Știm tacit prin ce trece cealaltă cel puțin o dată pe lună: crampe, vărsături, leșin. Cunoaștem durerea care, de obicei, însoțește menstruația, care se simte ca și cum cineva ți-ar fi înfășurat sârmă ghimpată în jurul abdomenului inferior și strânge mereu. Foarte tare. Atât de tare încât nu mai poți merge, abia mai ai aer să respiri și uneori chiar îți pierzi pofta de viață. Sângerare, IBU800, urgențe. Pauză. Și iar de la capăt. Credem în suferința celeilalte. Cu asta am fost adesea singure ani de zile. O diagnosticare durează în medie încă opt ani. În cazul Annei, au fost mai mult de 20. Și adesea auzea fraze de la ginecologi, cum ar fi: «Este normal, trebuie să treceți prin asta!»

Anna este femeia din fotografia de mai sus. De fapt, acolo trebuia să fie o actriță cunoscută care să vorbească despre endometrioza ei. Dar, în ajunul ședinței foto, aceasta a scris: «Urgență! Nu pot!» Boala ginecologică a doborât-o. Din nou. Fotografa a răspuns: «Totul e în regulă, sunt la a treia operație de endometrioză. Știu cum e.»

Mulți încă consideră subiectul menstruației ca fiind dezgustător. Asta ar trebui să se schimbe.

Există atât de multe femei care suferă în tăcere. Așa că Anna a intervenit spontan pentru a putea publica această poveste la timp pentru luna de conștientizare a endometriozei, în martie. Știind că trebuie să se arate vulnerabilă în cuvinte și imagini. Vrea să vorbească despre endometrioză, deoarece consideră că nu se poate ca o boală care afectează 190 de milioane de femei din întreaga lume cu dureri asemănătoare travaliului să fie încă tratată cu nepăsare. Pentru care nu există vindecare și există puține cercetări.

Anna (39 de ani) a trăit nenumărate zile ca printr-un văl, dopată cu analgezice. «Până la urmă, mi s-au prescris cele mai puternice opiacee. Au ajutat doar parțial.»

De asemenea, deoarece de obicei merge mână în mână cu sângerarea menstruală și, prin urmare, cu un subiect pe care mulți îl consideră respingător, ca pe ceva despre care nu ar trebui să se vorbească public. Produsele de igienă sunt strecurate în secret la toaletă, plângerile celor din afară sunt minimalizate: «Așa e. Generații de dinaintea ta au trecut prin asta.» Sau, mai rău, de când subiectul a găsit mai multă atenție, mai ales pe rețelele sociale: «Este un diagnostic la modă. Acum toți cred că o au.»

Listele de așteptare la specialiști sunt nesfârșite – fondurile pentru cercetare nu sunt

De fapt, aproximativ două milioane de femei din Germania suferă de ea, cu aproximativ 200.000 de persoane mai mult decât, de exemplu, în cazul demenței. Și totuși se spune adesea: «Endo-ce?» Deoarece simptomele sunt atât de diverse, imprevizibile și nu întotdeauna ușor de atribuit, endometrioza este numită și «cameleonul ginecologiei». Un medic care se dedică acestui cameleon de 25 de ani este prof. Sylvia Mechsner. Ea conduce centrul de endometrioză de la Charité, este considerată o pionieră a cercetării germane a endometriozei și a tratat mii de femei afectate. Lista de așteptare pentru un tratament cu ea este nesfârșită, la fel ca și fondurile pentru centrul ei de cercetare fundamentală. Prof. Sylvia Mechsner (52 de ani) este considerată «Papa Endometriozei» din Germania. De mai bine de 20 de ani, ea cercetează «cameleonul ginecologiei»

De mai multe ori a fost pe punctul de a închide laboratorul, luptând pentru finanțare suplimentară. Pentru că știe: «Aceste femei au nevoie de ajutor, au adesea o lungă istorie de suferință în spate și au nevoie de noi terapii în perspectivă. Trebuie să continuăm cercetările importante pentru a înțelege boala.»

Prof. Mechsner spune: «Dacă bărbații ar avea această boală, am fi mult mai departe în cercetare.» Doamnă profesor, ce este de fapt această endometrioză?

«Este una dintre cele mai frecvente boli cronice la femeile mature sexual, care poate provoca dureri extrem de severe încă de la prima menstruație și, cu toate acestea, este încă subestimată. Există încă o lipsă de cunoștințe șocantă, chiar și în rândul medicilor. În endometrioză, țesutul asemănător mucoasei uterine se instalează în afara cavității uterine în corpul femeii. Poate afecta și celulele musculare. Vă puteți imagina că multe mini-utere mici se instalează în cavitatea abdominală. Pot fi afectate, printre altele, întregul abdomen inferior, organele genitale, vezica urinară și intestinele și, în cazuri mai rare, chiar și plămânii și creierul.»

Care sunt consecințele?

«Acest țesut este activ hormonal și eliberează mediatori ai durerii în timpul menstruației. În plus, sistemul imunitar reacționează la țesutul care nu aparține acolo și provoacă inflamații. Aproximativ 90% dintre femeile care dezvoltă endometrioză mai târziu au avut dureri încă de la prima menstruație. Depistarea precoce și tratamentul precoce cu hormoni, pentru care din păcate nu există alternative în prezent, ar scuti multe femei de progresia bolii și de o spirală a durerii chinuitoare, în cele din urmă cronică, precum și de o fertilitate limitată.»

Anna era la capătul acestei spirale. Și a puterilor ei. Timp de 20 de ani a ajuns regulat în camerele de urgență, a suferit dureri insuportabile în abdomenul inferior până la leșin, zăcea țipând pe podea, acasă și la serviciu. Sex: adesea prea dureros. Defecație: asociată cu plângeri masive. Un diagnostic greșit a urmărit altul, de la «calculi biliari» la «stres» la «psihic». Când o prietenă i-a povestit despre endometrioză în urmă cu un an, a bănuit că ar putea fi afectată. «Sper că sunteți conștientă că nu puteți avea copii»

Un specialist dintr-un centru de endometrioză a comandat în sfârșit o operație. În mod normal, durează aproximativ 30 de minute, se efectuează minim invaziv prin buric și două mici incizii la nivelul inghinal. Anna s-a trezit după 6 ore cu o incizie abdominală. Medicii i-au spus că abdomenul ei seamănă cu un câmp minat, cicatrizat de ani de inflamații netratate. Între ușă și ușă, un medic i-a spus: «Sper că sunteți conștientă că nu puteți avea copii.» Relația Annei a eșuat. Prof. Mechsner cunoaște multe astfel de povești. Cu atât mai importantă este activitatea ei educațională: O doctoriță i-a spus Annei foarte insensibil între ușă și ușă după o examinare că probabil nu mai poate avea copii

«Medicii au nevoie de timp pentru a putea ridica o suspiciune de endometrioză într-o conversație inițială. Ochiul nu este suficient aici. Acest timp trebuie plătit rezonabil. Nu există o cifră de facturare independentă în tabelul de taxe pentru aceasta. Un motiv pentru care diagnosticarea durează atât de mult. Politicienii trebuie să devină activi aici!»

Anul trecut, Ministerul Federal al Educației și Cercetării a pus la dispoziție o sumă de 10,2 milioane de euro sub formă de fonduri după ani de presiuni din partea organizațiilor de autoajutorare, cum ar fi Asociația Endometriozei e. V. Prof. Mechsner numește asta «un început, dar o picătură într-o mare». Anna este setată hormonal de câteva luni, astfel încât să poată face din nou față vieții ei private și rolului ei de lider. Angajatorul ei a promovat-o în timpul diagnosticului. «Sunt enorm de privilegiată în toată această mizerie. Cum trebuie să fie pentru alte femei fără mijloace financiare sau acces la informații? Mai ales în țările fără asistență medicală adecvată?» Apelul ei: «Trebuie să se schimbe ceva!»