
În câteva cuvinte
Cartea `Creierul tatălui meu` de Sandeep Jauhar este o relatare personală și emoționantă despre lupta tatălui său cu Alzheimer, combinată cu o analiză aprofundată a acestei boli devastatoare. Autorul explorează impactul bolii asupra familiei sale și subliniază necesitatea unei reziliențe extraordinare în fața acestei afecțiuni incurabile.
Celebrul cardiolog american de origine indiană, Sandeep Jauhar, publică frecvent articole de popularizare medicală în The New York Times și, ca mulți eseiști și editorialiști, împărtășește cititorilor cu maximă naturalețe nu doar gândurile, ci și aspecte din viața sa privată.
În cartea sa `Creierul tatălui meu`, recent publicată în română, își deschide sufletul pentru a relata în detaliu procesul de demență senilă care l-a afectat pe tatăl său în 2014, la vârsta de 76 de ani, și care s-a încheiat cu decesul acestuia în 2022, după ce fiii săi au optat pentru a limita tratamentul la simple îngrijiri paliative pentru a-i oferi o moarte liniștită.
Un detaliu curios merită menționat despre carte.
În timp ce subtitlul în engleză vorbește despre `Viața în umbra Alzheimerului`, ediția română alege titlul mai optimist `Lumina și umbrele vieții cu Alzheimer`. Dar, dacă ceva reiese clar din această carte, uneori sfâșietoare, este că această boală are doar umbre. Jauhar relatează amănunte despre comportamentul tatălui său, cândva un om de știință strălucit, pe măsură ce Alzheimerul progresează; de asemenea, prezintă reacțiile autorului-fiu și ale fraților săi, nu întotdeauna la înălțimea circumstanțelor, în timp ce trece în revistă ceea ce știm despre creierul uman și despre această boală teribilă.
Prem Jauhar, originar din Punjab, era un expert în genetică botanică care a părăsit India în timpul guvernării lui Indira Gandhi și a emigrat în Statele Unite cu soția și cei trei copii, fără bani și fără un loc de muncă.
Miile de dificultăți ale vieții sale, realizările sale științifice, tot ceea ce constituia istoria și dădea sens persoanei sale s-au evaporat în ceața profundă a Alzheimerului, o boală care afectează aproximativ 50 de milioane de oameni în lume și peste 800.000 în Spania, cu o creștere exponențială. O boală fără leac și fără perspective de abordare medicală într-un viitor apropiat, pentru care nu par să existe nici măcar tratamente paliative demne de acest nume.
Nici măcar în Statele Unite, unde se dedică cercetării acestui tip de demență aproximativ trei miliarde de dolari pe an (mai puțin de jumătate din cercetarea privind cancerul), nu s-au făcut progrese semnificative în înțelegerea sa.
Prin urmare, poate, `demența rămâne singura problemă medicală cronică și generalizată pentru care nu există tratamente eficiente`, mărturisește autorul.
Ceea ce li se oferă astăzi pacienților este mai mult sau mai puțin același lucru pe care Alois Alzheimer, medicul german care a definit acest tip de demență senilă, cea mai frecventă astăzi, îl putea oferi primului său pacient în 1906.
`În fața unui tablou terapeutic atât de dezolant`, notează Jauhar, `pacienții și familiile lor sunt obligați să se înarmeze cu o capacitate de reziliență extraordinară`.
Autorul rezumă, de asemenea, ceea ce știm despre această demență de când Alois Alzheimer i-a definit profilul clinic.
Ne vorbește despre proteinele tau, despre plăcile amiloide și despre efectele lor asupra hipocampului, responsabil pentru codificarea memoriei pe termen lung. Navighează printre cunoștințele despre memorie, oprindu-se asupra istoriei psihologului canadian Donald Hebb, care a adus o teorie de bază în cartea sa `Organizarea comportamentului`, și asupra exemplelor concrete ale declinului tatălui său, incapacitatea de a construi noi amintiri. Și mărturisește o durere pe care o vor înțelege cu siguranță cei care au văzut această boală progresând la o persoană dragă. Durerea de a vedea că cineva, `care și-a asumat atâtea riscuri`, nu a putut să-și organizeze adecvat finalul. Poate pentru că viața nu se termină de obicei bine.
`Creierul tatălui meu` de Sandeep Jauhar
Traducere de Isabel Murillo
Lundwerg, 2024
264 de pagini
20,95 Euro
Căutați-o în librăria dumneavoastră!