În câteva cuvinte
Yann, un băiat de 12 ani din Berlin, suferă de o boală incurabilă care duce la pierderea vederii. În ciuda sorții, el își păstrează optimismul, joacă fotbal cu succes și visează la viitor. Mama sa a înființat o fundație caritabilă pentru a ajuta alți copii cu probleme de vedere.
Yann (12 ani) suferă de o boală oculară incurabilă. Cu toate acestea, el iubește fotbalul. Idoli săi pe teren sunt Thomas Müller, Jamal Musiala. Și Jérôme Boateng: "El m-a ajutat pentru că și el poartă ochelari".
Yann iubește fotbalul, pe Bayern München și călătoriile. Băiatul de doisprezece ani din Berlin-Neukölln este bun la școală, visează la studii universitare, poate la o carieră de jurnalist sportiv și ar dori să vadă cât mai multe țări din întreaga lume posibil. Asta pentru că nu știe cât timp va mai putea vedea.
Yann a observat încă din grădiniță că ar putea avea o problemă cu ochii. "Dar pe atunci nu știam ce este normal și ce nu. Nu aveam cu ce compara", povestește el. În cadrul unei examinări preșcolare s-a constatat în cele din urmă pentru prima dată că Yann suferă de o boală oculară gravă.
Diagnosticul pus de specialist: distrofie maculară și distrofie cono-bazilară (DCB). Incurabil. Vederea devine din ce în ce mai slabă pe parcurs, imaginile mai neclare. Pe cât posibil, ochii ar trebui protejați de lumina soarelui. În cele din urmă, aproape întotdeauna va surveni orbirea. O soartă care lovește adesea persoanele în vârstă la sfârșitul vieții, îl ajunge pe Yann înainte ca viața lui să fi început cu adevărat.
"Fiul meu este unul dintr-un milion", spune Elitah Sandau, mama sa. El însuși afirmă: "Nu cunosc niciun alt copil afectat. Acest lucru este, de fapt, bine, dar din această cauză mă simt și singur cu boala mea".
Cum își descrie Yann vederea?
"Nu pot recunoaște deloc textul deschis pe fond deschis. La sport am probleme să văd liniile de pe teren. De aceea, obiectele de pe linie mă ajută. Și la școală am nevoie de iPad-ul meu pentru a citi, iar temele și materialele didactice trebuie să fie printate pe format A3".
Yann este un elev bun. Cu interese variate. A crescut bilingv (germană și engleză). Foarte bun la matematică. Și sport, desigur. Însă timpul petrecut la școală îl descriu Yann și mama sa ca fiind o provocare suplimentară pe lângă boala sa. Pentru ca băiatul să poată sta în primul rând și să i se copieze temele pe format A3, a fost chiar necesară intervenția autorității școlare. Din nou și din nou, mama sa trebuie să prezinte rapoarte medicale, să dea explicații și să-l apere pe fiul său. Pur și simplu pentru că vede rău.
O profesoară îl tot certa că "germanii trebuie să stea drepți" – ceea ce pentru Yann, la citit, adesea nu era o opțiune. Colegii de clasă îl ironizau pe rând din cauza ochelarilor, a iPad-ului, pe care citea mai bine manualele, a lupei sau a lămpii sale speciale de citit. Yann rezumă acea perioadă astfel: "Eram deja la pământ din cauza bolii mele, iar în clasa mea de atunci mulți loveau cu piciorul, mă numeau 'pește orb'. Acest 'lovit cu piciorul' este strict interzis în sport – de exemplu, la luptele WWE. De ce ar trebui să fie permis în viață?"
Este singurul moment în care Yann, în conversația din acea după-amiază, este vizibil afectat. Dar nu a vrut niciodată să renunțe. "Înainte, după școală, plângeam des pentru că eram batjocorit și jignit regulat. Drumul meu de ieșire din această vale a fost că, la un moment dat, mi-am găsit prietenii potriviți. Ei m-au ajutat, m-au sprijinit. Și fotbalul mă face puternic".
Yann joacă fotbal de mai multe ori pe săptămână. Poziția sa: mijlocaș central, aripă sau atacant. Este bun pe teren, echipa sa se bazează pe el – în ciuda bolii sale. "Echipei nu-i pasă că port ochelari din cauza bolii mele. La sfârșit, se bucură că dau goluri. Nici Cristiano Ronaldo nu realizează 100 la sută din toate șansele de gol. 99 la sută sunt absolut suficiente – și pe acelea le realizez de cele mai multe ori".
Idoli săi pe teren sunt Thomas Müller, Jamal Musiala. Și Jérôme Boateng: "El m-a ajutat pentru că și el poartă ochelari".
Cu ce sentimente privește Yann spre viitor?
"Nu vreau milă. Nimeni nu trebuie să plângă cu mine. Vreau să fiu tratat ca toți ceilalți oameni. Nu toată lumea poate face totul la fel de bine, fiecare poate face ceva mai bine și altceva mai rău. Desigur, uneori îmi este frică că într-o zi voi orbi. Se poate întâmpla azi, mâine sau cândva. Dar viața merge totuși înainte. Și dacă mă gândesc în fiecare zi că voi orbi, îmi va fi automat rău. Nu vreau asta. Prefer să merg prin viață cu optimism".
Ce putem învăța cu toții de la Yann? "A doua oară, o jignire, cum a fost în cazul meu 'pește orb', nu mai doare atât de tare. În momentul în care s-a întâmplat, am fost puțin mai slab. Dar pe termen lung m-a făcut mai puternic".
Nici Elitah Sandau nu vrea să se lase paralizată de boala fiului său. "Pentru mine ca mamă este, desigur, greu de acceptat că nu-mi pot ajuta fiul. Dar poate pot ajuta alți copii". De aceea a fondat o asociație. Cu Pamozi, Elitah Sandau organizează examene oftalmologice și colectează ochelari vechi cu care vrea să ajute copiii din țara sa natală, Zimbabwe și Africa de Sud. De asemenea, pentru a-i dezstigmatiza: "Acolo, copiilor li se spune încă că sunt proști, doar pentru că poartă ochelari. Pentru a evita asta, riscă o boală oculară. Visul meu este să schimb asta". Pamozi se traduce din Nyanja (o limbă bantu vorbită, printre altele, în Zimbabwe) în germană: împreună. "Numai așa reușim".
La ce visează Yann? "Ca cât mai puțini alți oameni să se îmbolnăvească de boala mea. Și să nu-i desconsiderăm pe oamenii care au o boală – pentru că și ei sunt oameni".
