În câteva cuvinte
Un grup de pacienți cu cancer din Germania a prezentat șapte cereri către guvern, vizând îmbunătățirea calității vieții și a ratelor de supraviețuire, precum și eliminarea inegalităților în accesul la serviciile medicale între zonele urbane și rurale. Aceștia solicită consolidarea cercetării, terapii personalizate și o mai mare implicare a pacienților.
Un grup de pacienți afectați de cancer în Germania a formulat șapte cereri către clasa politică, având ca scop îmbunătățirea semnificativă a vieții și șanselor de supraviețuire pentru persoanele diagnosticate cu această boală. Aceste propuneri au fost prezentate în cadrul conferinței de toamnă "Vision Zero".
Johannes Förner (64 de ani) și Karin Strube (60 de ani), ambii supraviețuitori ai cancerului, conduc această inițiativă. Ei cunosc realitatea vieții cu cancer: diagnosticul, informarea familiilor și încrederea în medici pentru salvarea vieții. Acum, ei militează activ pentru o îngrijire medicală mai bună pentru toți pacienții din Germania.
Anual, aproximativ 500.000 de persoane din țară sunt diagnosticate cu cancer. Datorită terapiilor noi și eficiente, un număr tot mai mare de oameni supraviețuiesc, iar cancerul devine adesea o boală cronică ce necesită monitorizare și tratament continuu.
Disparități în accesul la tratament în Germania
Johannes Förner, diagnosticat în 2020 cu leucemie limfatică cronică (LLC), afirmă: "În Germania, avem, în general, un sistem de îngrijire destul de bun. Dar există diferențe mari între regiunile urbane și cele rurale. Aceasta trebuie să se schimbe urgent."
Un exemplu al acestei inegalități este "Molecular Tumorboard". Acestea sunt întâlniri regulate ale medicilor specialiști (oncologi, chirurgi, radiologi, etc.), în cadrul cărora se discută cazul unui pacient cu cancer și se stabilește cel mai bun plan de tratament. Fatal este că în orașe, 50% dintre pacienți beneficiază de un Molecular Tumorboard, în timp ce în regiunile rurale, procentul este de doar 17%. "Pacienții din orașe sunt mult mai bine îngrijiți", spune Förner.
Karin Strube a fost diagnosticată în 1995 cu un sarcom de țesuturi moi foarte rar. Din anul 2000, ea se consideră o supraviețuitoare a sarcomului și militează ca reprezentantă a pacienților, subliniind că "chiar dacă ești considerat vindecat, boala te însoțește toată viața".
Iată cele șapte cereri cheie ale pacienților adresate clasei politice:
- Îngrijire egală pentru toți pacienții: Asigurarea unui tratament de aceeași calitate pentru toți pacienții, indiferent de locul de reședință, prin telemedicină și o colaborare intensificată între clinici.
- Îmbunătățirea accesului la terapii personalizate: Toți pacienții trebuie să aibă acces timpuriu la diagnostic modern și la medicamente inovatoare.
- Consolidarea cercetării și reducerea birocrației: Simplificarea și accelerarea studiilor clinice, utilizarea datelor în timp real și finanțarea adecvată a cercetării.
- Utilizarea inteligentă a datelor și a AI: Implementarea dosarelor electronice ale pacienților, crearea de sisteme de date comune și aplicarea AI pentru o mai bună înțelegere a bolilor de către pacienți, respectând normele etice.
- Investiții mai mari în prevenție: Mai multe fonduri pentru măsuri preventive și depistare precoce (ex. screening). Taxele mari pe alcool și tutun ar putea reduce riscul de cancere legate de stilul de viață.
- Mai multă muncă în echipă între cercetători: Rețelele naționale și internaționale trebuie să colaboreze mai strâns pentru un schimb mai bun de cunoștințe și date.
- Implicarea pacienților ca experți: Includerea activă a pacienților în procesele de cercetare și îngrijire, oferind sprijin financiar, coordonatori și programe de formare pentru pacienți.
"Avem nevoie de mult mai mulți pacienți care să se implice. Participați, împreună putem schimba ceva pentru noi!" — îndeamnă Karin Strube.
