În câteva cuvinte
Două surori, Nele și Jette, suferind de distonie generalizată rară, au fost salvate de la scaunul cu rotile datorită unei operații inovatoare de stimulare cerebrală profundă. Acum duc o viață normală, studiază și practică sporturi.
Două tinere, Nele (22 de ani) și Jette (18 ani), merg astăzi fără grijă pe un hol, râzând și bucurându-se de viață. Cu puțin timp în urmă, viitorul lor părea legat de scaunul cu rotile din cauza unei boli rare și grave: distonia generalizată.
Distonia generalizată este o tulburare de mișcare adesea determinată genetic. Inițial, duce la contracții musculare involuntare, iar mai târziu la răsuciri și poziții anormale permanente ale brațelor, picioarelor, trunchiului și gâtului. Mulți pacienți întâmpină, de asemenea, dificultăți la înghițire și vorbire.
Simptomele bolii au început să apară la cele două surori încă din copilărie. Nele își amintește: „Știu că mergeam la ora de sport cu cârje”. La acel moment, medicii le-au spus părinților: „Trebuie să vă împăcați cu gândul că fiica dumneavoastră va depinde de un scaun cu rotile”.
Cu toate acestea, familia nu a renunțat și a ajuns la un centru medical din Hanovra, unde activează profesorul doctor Joachim Krauss. El este considerat un pionier la nivel mondial în domeniul „Stimulării Cerebrale Profunde” (SCP), dezvoltând această metodă chirurgicală în 1997.
Profesorul Krauss subliniază: „Între timp, știm că SCP funcționează la fel de bine la copii ca și la adulți, chiar mai bine, în general”. Nele a fost operată la vârsta de 9 ani. Chirurgii i-au implantat un neurostimulator – un dispozitiv de aproximativ mărimea unei cutii de chibrituri și jumătate, care este de obicei implantat sub claviculă. Electrozii extrem de subțiri duc în creier și emit impulsuri electrice slabe. Bateria dispozitivului poate fi reîncărcată din exterior prin piele.
În câteva săptămâni, starea lui Nele s-a îmbunătățit semnificativ. Mama ei, Michaela, povestește: „Operația a avut loc, din fericire, înainte ca articulația gleznei să i se rigidizeze complet”. Și sora lui Nele a primit un neurostimulator, pe când avea doar șapte ani.
Datorită tratamentului de succes, cele două surori pot duce o viață normală. O dată pe an trebuie să vină la control la spital – o vizită care seamănă mai degrabă cu o excursie decât cu o consultație medicală. Jette spune: „Petrecem o zi frumoasă împreună, mergem la cumpărături, facem ceva special”. Ele sunt infinit de recunoscătoare echipei medicale.
Nele studiază informatica, iar Jette se pregătește să susțină examenul de bacalaureat anul viitor. Și datorită stimulatorului, cele două pot chiar să danseze Hip Hop și să meargă cu bicicleta montană.
Procedura SCP pentru distonia generalizată a fost efectuată în acest centru medical de peste 200 de ori până în prezent. Această metodă ajută și persoanele cu Parkinson, epilepsie, sindroame dureroase și alte afecțiuni neurologice.
