Pentru Anika Nickerling, în vârstă de 45 de ani, viața s-a schimbat radical în 2023. Atunci, fosta bucătăreasă a primit un diagnostic devastator: Scleroza Laterală Amiotrofică (SLA).

Scleroza Laterală Amiotrofică este o boală neurodegenerativă incurabilă care afectează neuronii motori. Progresează rapid, ducând la paralizia, slăbiciunea și atrofia musculară, lăsând în același timp funcțiile cognitive intacte. Speranța de viață după diagnostic este de obicei între 2 și 5 ani.

În ciuda greutății situației sale, Anika refuză să fie învinsă. «Nu las boala să mă controleze», spune ea. «Fac ce pot și mă bucur de multe lucruri frumoase». Ea locuiește acasă în Münsterland (Renania de Nord-Westfalia, Germania), unde primește îngrijire intensivă non-stop. Anika se poate mișca cu dificultate, este hrănită și necesită ventilație asistată.

Anika este mamă a patru copii: Max (22 de ani), Felix (20 de ani), Lotta (15 ani) și Ella (13 ani). Întreaga familie îi este alături. Soțul ei, Ingo (56 de ani), dispecer de transport, se ocupă de gospodărie. Copiii își petrec timpul cu ea, povestindu-i despre lumea de afară.

O sursă specială de bucurie pentru Anika sunt plimbările în scaunul ei cu rotile de un roz aprins. Ieșește afară ori de câte ori răsare soarele, însoțită de asistentul medical sau de soțul ei.

Diagnosticarea SLA este adesea dificilă. Simptomele pot începe subtil – slăbiciune în membre, dificultăți la înghițire sau vorbire, șchiopătat. Anika a simțit pentru prima dată slăbiciune în brațul stâng la sfârșitul anului 2021, dar diagnosticul a fost pus abia doi ani mai târziu, 13 octombrie 2023.

În Germania, aproximativ 2000 de persoane sunt diagnosticate cu SLA anual, iar în prezent circa 8000 de oameni trăiesc cu această boală. Cauzele SLA sunt încă puțin înțelese, dar se știe că există atât o formă sporadică, cât și una ereditară.

Anika suferă de forma ereditară a bolii. Tatăl ei a murit de SLA la vârsta de 39 de ani. Cu toate acestea, copiii ei au decis să nu facă testarea genetică.

După ce Anikăi i s-a făcut traheostomie și a fost conectată la un aparat de ventilație, starea ei s-a stabilizat. Ea consideră un mare noroc faptul că, spre deosebire de mulți alți pacienți în stadiul ei, poate înghiți și vorbi cu ajutorul unei valve fonatorii de pe aparatul de ventilație.

Anika încearcă să nu se gândească la viitor. «La început, nu puteam accepta că voi fi atât de bolnavă», mărturisește ea. «Dar acum am acceptat. Teama m-ar împiedica să trăiesc viața atât de bine pe cât este ea acum». Ea găsește puterea de a se bucura de viață și chiar plănuiește să participe la o petrecere aniversară la vecini.

În ciuda tuturor dificultăților, Anika demonstrează o forță de spirit remarcabilă și o poftă de viață, rămânând o sursă de inspirație pentru familia sa și pentru toți cei care îi cunosc povestea. Pe 21 iunie se marchează Ziua Mondială de Luptă împotriva SLA.