În câteva cuvinte
Gemma Illingworth a murit la 31 de ani din cauza unei forme rare de demență diagnosticate la 28 de ani. Fratele și sora ei au alergat la Maratonul de la Londra pentru a strânge fonduri destinate cercetării și sprijinului familiilor afectate. Ei speră să prevină astfel de tragedii în viitor.
La sfârșitul lunii aprilie, participanții la Maratonul de la Londra au alergat cu o misiune specială. Printre ei s-au aflat fratele și sora Gemmei Illingworth – Ben și Jess. Au alergat pentru a onora memoria surorii lor și pentru a strânge fonduri pentru cercetarea unei forme rare de demență, de care Gemma a murit cu doar cinci luni înainte de maraton, la vârsta de 31 de ani.
Tragicul diagnostic – atrofie corticală posterioară (ACP) – i-a fost pus Gemmei în 2021, când avea doar 28 de ani. Aceasta este o boală neurodegenerativă rară, adesea asociată cu boala Alzheimer, care afectează zonele creierului responsabile, printre altele, de procesarea informațiilor vizuale. Vederea Gemmei a început să se deterioreze rapid.
Starea Gemmei s-a înrăutățit progresiv. A pierdut treptat abilități fundamentale precum mâncatul, înghițitul, vorbitul și mersul.
Familia Gemmei își amintește că primele semne ale bolii au apărut încă din copilărie. Avea dificultăți cu vederea, coordonarea, orientarea spațială și chiar cu citirea ceasului. Totuși, la acea vreme, aceste probleme nu au stârnit îngrijorări serioase – apropiații o considerau pur și simplu "neîndemânatică".
De-a lungul anilor, simptomele s-au agravat considerabil, manifestându-se cu forță în timpul pandemiei. Vederea Gemmei s-a deteriorat într-atât încât nu mai putea lucra la computer. O serie de teste neurologice au dus în cele din urmă la diagnosticul șocant – demență la o vârstă atât de tânără.
Cel mai greu pentru Gemma a fost să realizeze discrepanța dintre dorința ei de a duce o viață normală și incapacitatea fizică de a face acest lucru. Fratele ei, Ben, a povestit: "Nu înțelegea pe deplin ce se întâmplă. Credea că poate duce o viață normală, dar nu putea. În scurt timp, nu a mai putut trăi fără ajutor".
Încă în timpul vieții Gemmei, fratele ei Ben, sora Jess și cea mai bună prietenă a ei, Ruth (32 de ani), au decis să participe împreună la Maratonul de la Londra. După finalul cursei, au reușit să strângă peste 20.000 de lire sterline (aproximativ 23.000 de euro) pentru organizațiile care sprijină persoanele cu demență. Anterior, în iunie 2023, strânseseră deja 28.000 de lire printr-o altă cursă caritabilă pentru organizația National Brain Appeal.
Ben a explicat motivația familiei: "Încercăm să strângem cât mai mulți bani posibil pentru RDS (Rare Dementia Support), astfel încât aceștia să poată încerca să prevină ca așa ceva să se mai întâmple. Ei pot sprijini familii ca a noastră. Nu au putut s-o vindece pe Gemma, dar ne-au ajutat să facem față situației cât mai bine posibil".
După diagnostic, Gemma Illingworth nu a urmat un tratament clinic. A murit pe 27 noiembrie 2024 acasă, în Manchester, înconjurată de familie. Strângerea de donații pentru cercetarea formelor rare de demență continuă.
