Claudia Kühweg (51 de ani) din Kirchberg trăiește cu teama constantă pentru viața fiicei sale grav bolnave, Emilie, în vârstă de 15 ani. Fata suferă de Encefalomielită Mialgică, cunoscută și sub numele de Sindromul Oboselii Cronice (ME/CFS), și o patologie mitocondrială rară.

„Chiar m-am gândit să-mi vând un rinichi”, mărturisește Claudia. „Fiica mea merită acest sacrificiu”. Această boală insidioasă i-a distrus nu doar tinerețea Emiliei, ci și viața mamei sale.

„Această boală nu i-a furat doar copilăria Emiliei. Ne-a luat totul”, spune Claudia. Prietenii, viața de zi cu zi, orice speranță la o viață normală – toate au dispărut. Emilie stă aproape tot timpul în pat, doarme 17 ore pe zi. Abia se poate mișca și nu se poate concentra mai mult de cinci minute. Zgomotele și lumina îi sunt greu de suportat. Are gradul 5 de dependență, cel mai înalt. Camera ei de copil nu mai este un loc de creștere, a devenit o cameră de spital.

Potrivit Claudiei, primele semne ale bolii au apărut când Emilie era încă la grădiniță. După o infecție cu virusul Epstein-Barr, dintr-o dată nu a mai putut nici măcar să se plimbe în jurul casei. Apoi starea ei s-a înrăutățit constant. Cinci infecții cu coronavirus i-au slăbit și mai mult corpul.

Mult timp, medicii din diverse clinici nu au putut stabili un diagnostic precis. Nici câțiva psihologi nu au detectat probleme. Adesea se spunea: „Poate își imaginează”.

Dar acum există în sfârșit un diagnostic medical clar, și este șocant. O doctoriță a analizat valorile de laborator ale Emiliei. Rezultatul: Patologie Mitocondrială! Celulele ei produc doar 10-15% din energia necesară. Nivelul combustibilului celular ATP este critic de scăzut (0,41 µM față de o normă >2,5). Aceasta înseamnă că organismul ei funcționează în regim de „urgență” absolută. Cel mai mic efort este prea mult. Bateria Emiliei este permanent descărcată.

Claudia nu renunță. Ultima ei speranță este o terapie experimentală de imunoadsorbție, o procedură de filtrare a sângelui pentru a elimina substanțele patologice. Primele studii sunt promițătoare, dar costul terapiei este exorbitant – 30.000 de euro. Casa de asigurări medicale nu acoperă tratamentul. Iar Claudia, ea însăși pensionată pe caz de boală, abia își permite cele necesare: doar pentru suplimentele alimentare speciale, necesare din cauza patologiei mitocondriale, trebuie să cheltuiască 700 de euro la fiecare șase săptămâni.

În prezent, familia a făcut un apel public pentru ajutor.

„Nu vreau milă”, spune Claudia. „Vreau doar ca fiica mea să poată trăi”. Dacă nu reușesc să strângă suma necesară, mama disperată intenționează să-și vândă un rinichi în străinătate. Până acum nu a făcut acest pas, deoarece ar fi trebuit să o lase pe Emilie singură minimum două săptămâni după operație.

Profesorul Dr. Klaus Wirth (68 de ani) din Frankfurt/Main se ocupă intens de boala ME/CFS de mai bine de șapte ani. Ca specialist în cercetarea farmaceutică și profesor asociat la Universitatea Goethe din Frankfurt, a elaborat o strategie terapeutică țintită, menită să întrerupă „cercul vicios” de tulburări care mențin ME/CFS ca o afecțiune multi-organică complexă. Potrivit acestuia, cel mai important acum este finanțarea direcționată a cercetării și dezvoltarea medicamentelor, deoarece în prezent este disponibilă doar terapia simptomatică.